Quand l’aidant devient patient invisible : le modèle israélien qui change la médecine
- Caroline Haïat
- il y a 11 heures
- 4 min de lecture
Dans le système de santé, une figure est presque toujours présente, mais rarement interrogée : l’aidant familial. Celui ou celle qui accompagne le patient entre les traitements, les examens, les nuits sans sommeil, tout en tenant à bout de bras la maison, la famille et souvent son propre emploi. À l’hôpital, il est là à chaque rendez-vous, mais son épuisement, sa détresse et le prix qu’il paie restent le plus souvent invisibles.
Au sein de la division d’hématologie du Davidoff Center for Cancer Care and Research du Rabin Medical Center, cette invisibilité n’est plus une fatalité. Une décision claire y a été prise : considérer l’aidant familial non plus comme un accompagnant périphérique, mais comme une composante à part entière du traitement. Car lorsque l’aidant est soutenu, le patient a davantage de chances de tenir, de guérir et de retrouver une vie stable.
Cette approche est portée par le Pr Pia Raanani, figure majeure de l’hématologie israélienne. Médecin depuis près de quarante ans, fondatrice de l’unité d’hémato-oncologie hospitalière du Davidoff Center et cheffe de la division depuis 2013, elle reconnaît pourtant avoir longtemps partagé l’angle mort du système.
"Un simple appel téléphonique avec l’épouse d’un patient en suivi m’a ouvert les yeux. J’ai compris à quel point nous étions focalisés sur le malade, sans voir la personne qui se tient derrière lui", affirme le Pr Raanani.
En Israël, on estime à environ 1,5 million le nombre d’aidants familiaux. Le système de santé les perçoit surtout comme des facilitateurs : ils transportent le patient, remplissent les formulaires, coordonnent les rendez-vous. Mais rarement quelqu’un s’interroge sur l’impact physique, psychologique et social de ce rôle. Cette réalité s’est encore accentuée avec l’évolution vers des soins de plus en plus réalisés à domicile : traitements oraux, télésuivi, consultations virtuelles, soins palliatifs à la maison. "Le domicile devient le véritable lieu de soins", explique le Pr Raanani.
"Cela donne un poids immense à la personne présente jour après jour. Or, lorsque l’aidant s’effondre, l’observance du traitement et la réponse thérapeutique sont immédiatement impactées", dit-elle.
À partir de ce constat, le Pr Raanani a initié un changement structurel inédit. En collaboration avec Caregivers Israel, association fondée par Rachel Ladany et active depuis 2014, la division d’hématologie a mis en place un modèle pionnier.
Concrètement, l’aidant familial est désormais identifié dans le dossier médical informatisé du patient, via un onglet dédié. "Cela peut paraître technique, mais c’est un bouleversement conceptuel : le conjoint, le fils ou la fille existent dans le système, pas uniquement le patient", souligne le Pr Raanani.
Depuis des années, des réunions familiales sont également organisées aux moments clés du parcours de soins : situations de tension, décisions complexes, fin de vie. Elles permettent d’aligner les attentes, d’alléger la charge émotionnelle et de donner un espace à ce qui ne peut pas toujours être exprimé devant le malade.
En novembre 2023, une étape supplémentaire a été franchie avec la création d’un groupe de soutien dédié aux aidants familiaux au sein de la division. Fonctionnant en continu, il accueille des participants selon leur stade dans la maladie. Le groupe est animé par Orit Horn, assistante sociale du Davidoff Center. "Nous partons du principe que la famille est un système complet, affecté par la maladie et influençant la manière dont elle est vécue. Traiter uniquement le patient est insuffisant. Soutenir l’aidant permet de créer une unité plus équilibrée et plus résiliente."
Cette résilience n’est pas qu’émotionnelle. Les données scientifiques sont alarmantes : les aidants présentent des taux plus élevés de maladies chroniques et de mortalité. Des études menées auprès de proches de patients atteints d’Alzheimer montrent même une accélération du raccourcissement des marqueurs biologiques liés à l’espérance de vie. "L’aidant néglige sa propre santé, reporte ses examens médicaux, s’oublie", rappelle le Pr Raanani.
Une rencontre avec un jeune couple a marqué un tournant. Le patient, hospitalisé, était accompagné de son épouse visiblement à bout. Ils avaient autrefois affronté ensemble la leucémie de leur fille. Cette fois-ci, face à la maladie du mari, la femme portait seule tout le poids. "En une phrase, toute la dynamique est apparue", raconte la professeure.
À Rabin Medical Center, il est alors devenu évident que le soutien à l’aidant devait être prescrit comme un traitement médical.
"Quand on parle de prescription médicale, on passe du "souhaitable" à l'"essentiel". Un aidant reconnu est un véritable partenaire. Cela se traduit par moins d’hospitalisations inutiles, des sorties plus précoces et une meilleure observance des traitements. C’est bénéfique pour le patient, pour système et pour la personne qui se tient à ses côtés"déclare-t-elle.
Mali Rubinstein, infirmière coordinatrice de la division d’hématologie et thérapeute de couple, observe chaque jour l’impact concret de cette approche. "L’aidant familial est un partenaire central du soin. Le soutien qu’il reçoit est déterminant pour prévenir l’épuisement à long terme et influence directement la qualité de la prise en charge et l’adhésion du patient au traitement. Parfois, une simple question — 'Comment allez-vous aujourd’hui ?' — suffit à émouvoir profondément. Beaucoup disent que c’est la première fois que quelqu’un les voit vraiment. Soutenir l’aidant n’est pas un supplément. C’est une nécessité."
En janvier dernier, un nouveau groupe de soutien a été lancé dans un format renforcé de dix séances. Lors de la première rencontre, le Pr Raanani a lu un poème d’Emily Dickinson, Hope is the thing with feathers, qui compare l’espoir à un oiseau niché dans l’âme humaine, continuant de chanter même face aux vents les plus violents. Un symbole fort pour des femmes et des hommes qui avancent souvent sans filet, portés uniquement par l’amour et le sens du devoir.
L’initiative dépasse désormais les murs de l’hôpital. Le modèle développé au Davidoff Center a suscité l’intérêt des institutions nationales et a été présenté à la Knesset ainsi qu’à la résidence du Président de l’État, sous l’égide de Caregivers Israel. "Cette reconnaissance permet d’inscrire le sujet dans un débat public plus large et de signaler clairement qu’il existe un angle mort du système qu’il faut corriger", souligne le Pr Raanani.
La prochaine étape est déjà en réflexion. "Notre ambition est d’étendre ce modèle à l’ensemble des services hospitaliers et de développer des recherches portant sur les marqueurs biologiques chez les aidants de patients atteints de cancer", explique-t-elle. Au Davidoff Center, l’aidant familial fait désormais partie intégrante du continuum de soins, à l’hôpital, à domicile et dans la vie quotidienne.
Caroline Haïat
Commentaires